Víte, co znamená výraz „slané děti“?
25. 01. 2012
Když se tato otázka položí většině lidí, marně tápají po odpovědi. Jde totiž o vzácné a geneticky podmíněné onemocnění s názvem cystická fibróza, neboli nemoc slaných dětí. Právě z důvodu vzácnosti této choroby o ní mnoho lidí ani neslyšelo.
V současné době se v České republice léčí zhruba 500 pacientů. I přes výrazný pokrok medicíny je cystická fibróza stále nevyléčitelná a polovina nemocných se dnes dožívá jen 32 let. Pokud na ulici potkáte takto nemocného, jen těžko ho rozeznáte od zdravého člověka. Jak řekla jedna slečna s cystickou fibrózou, „vypadám jako moji zdraví kamarádi, ale hodně se kvůli tomu nadřu“.
Nákaza nehrozí
Cystická fibróza postihuje především dýchací a trávicí ústrojí. Zjednodušeně řečeno jejich správné funkci brání hustý lepivý hlen. Proto musí každý nemocný kromě běžných věcí zvládnout i každodenní časově náročnou léčbu. Musí několikrát denně inhalovat, provádět speciální dechová cvičení, brát velké množství léků a sníst o polovinu více než zdraví lidé, protože těla nemocných nedokáží strávit potravu tak efektivně. Kromě toho každý nemocný stráví mnoho času různými lékařskými vyšetřeními a v nemocnici na pravidelných přeléčeních antibiotiky či při zhoršení zdravotního stavu.
Nemocní cystickou fibrózou mají až 5 x slanější pot než zdraví lidé, a proto se jim laicky říká slané děti. Ty mají ještě jednu zvláštnost – nemohou se setkávat navzájem, aby se nenakazily bakteriemi, které mají v plicích. Pro zdravého člověka je však kontakt s nemocným cystickou fibrózou naprosto bezpečný.
Klub pomáhá nemocným
V současné době lze onemocnění odhalit již po narození, a to díky takzvanému novorozeneckému screeningu. „Rodina, do které se narodí takto nemocné dítě, se ocitá ve složité situaci. Musí se dokázat smířit s tím, že jejich potomek je vážně nemocný a zároveň musí zvládnout velmi náročnou péči. Tím stejným si prochází i samotný nemocný při dospívání nebo při zhoršování zdravotního stavu,“ říká psycholožka Pavla Hodková.
Proto byl v roce 1992 založen Klub nemocných cystickou fibrózou, aby sdružoval a pomáhal nemocným. „Naše činnost se během let postupně rozšiřovala a v současné době zahrnuje především psychologickou pomoc, sociální poradenství a různorodou finanční pomoc (příspěvky na léky, dechové pomůcky, ozdravné pobyty, atd.). Spolupracujeme s Centrem pro léčbu cystické fibrózy při FN Motol, vydáváme edukační materiály, pořádáme víkendová setkání pro rodiče a prarodiče, organizujeme informační a benefiční akce pro veřejnost a vedeme veřejné sbírky,“ uvedla ředitelka Klubu CF Lenka Eislerová. (red)
Kontakt: Klub nemocných cystickou fibrózou, o.s. Kudrnova 22/95, Motol, tel.: 257 211 929, www.slanedeti.cz